Dumitraș s-a născut cu o afecțiune genetică ereditară extrem de rară, poate de asta medicii nici nu i-au observat primele semne. Abia când a ajuns la spital în stare gravă, fără păr, fără dinți și cu pielea acoperită de bube, a fost confirmat un diagnostic dificil – displazia ectodermală, transmite sanatateinfo.md
Imediat ce l-a născut, Ecaterina a observat că era prea mărunțel, iar pielea sa părea uscată. A întrebat medicii dacă așa trebuie să fie pielea unui bebeluș și a primit asigurări că totul va fi în regulă în doar câteva zile. La vremea aceea, în 2015, când s-a născut Dumitraș, Ecaterina a crezut că felul în care arată fiul ei e ceva caracteristic nou-născuților și că-l va ajuta să-și revină ștergându-i pielea cu șervețele umede. Cu toate acestea, pe măsură ce săptămânile și lunile treceau, își dădea seama că băiatul ei arată diferit de alți copii, dar nu știa pe cine să întrebe despre aspectul lui neobișnuit.
Îngrijorările Ecaterinei erau și mai mari, când la vârsta de un an, Dumitraș încă nu avea niciun dinte, ceea ce părea ciudat și neobișnuit. În căutarea unor răspunsuri a întrebat medicul de familie, care i-a spus că totul va fi în regulă și că dinții vor ieși în curând.
„O să aveți dinți. Mai aveți un pic și o să iasă”
Ecaterina a hotărât să aibă încredere în specialiști și să aștepte când lui Dumitraș îi va apare primul dinte. Situația s-a complicat însă când niște bube mari au apărut pe corpul micuțului, iar alergiile lui au devenit tot mai vizibile și mai grave. În căutarea unor răspunsuri, Ecaterina s-a adresat medicului de familie, însă răspunsurile primite au fost vagi.
Ecaterina: Medicul de familie îmi spunea că este normal ca Dumitraș să arate așa, că este un proces de curățare și că la vârsta de 1 an este normal să se manifeste astfel.
Cu toate acestea, ea simțea că ceva nu este în regulă și că trebuie să caute mai multe explicații și ajutor de specialitate.
În curând, starea de sănătate a lui Dumitraș s-a înrăutățit și a fost internat în secția de Pneumologie de la Institutul Mamei și Copilului. Pentru că se îneca când mânca, iar alergiile sale la medicamente îi nedumerea, medicii au chemat-o pe șefa secției. Specialista a și observat semnele neobișnuite de pe corpul copilului.
Ecaterina: A fost cea care ne-a întrebat despre dinți. A observat că la 11 luni micuțul nu avea păr și că unghiile îi erau deformate. A luat atunci hotărârea că trebuie să ne consultăm cu un genetician. Când am ajuns acolo și doamna doctor a deschis o carte arătându-mi o imagine. Am simțit cum mi s-a oprit inima. Ce am văzut m-a șocat complet. Era exact imaginea băiatului meu. În acel moment nu am putut să-mi stăpânesc emoțiile. Am exclamat: „Acesta-i băiatul meu!”. Și Doamna doctor a spus: „Nu, așa arată un copil diagnosticat cu displazie ectodermală”.
Vestea că fiul ei este diagnosticat cu o boală genetică ereditară, extrem de rară, a lovit-o ca un trăsnet. Ecaterina nu era pregătită pentru așa ceva. A început să caute despre boala băiatului, dar medicii nu-i ofereau explicații clare.
Ecaterina: Ziceau să mă duc în salon, că o să-mi spună pe urmă. „Când o să te externezi o să-ți spunem”, îmi ziceau ei. Și asta s-a întâmplat peste tot: și la Institutul Mamei și Copilului, și la Spitalul Nr1, și la spitalul Raional Ialoveni. Toți ne ignorau și nimeni nu-mi spunea nimic clar.
Când primul dinte a apărut, în sfârșit, Dumitraș avea aproape doi ani. Forma lui era atât de neobișnuită, ciudată și nepotrivită, încât a speriat-o pe Ecaterina. S-a întrebat atunci dacă ceea ce se întâmplă cu el este un semn că suferă de ceva grav.
Ecaterina povestește că se simțea lipsită de sprijin și înțelegere din partea medicilor. Faptul că nu-i ofereau informații și o ignorau a stresat-o și mai tare, mai ales că trebuie de una singură să îngrijească un copil care suferă de o boală despre care nu are prea multe informații.
Continuare pe sanatateainfo.md
Fii mai aproape de echipa TVN.md. Vino pe canalul nostru de Telegram și Instagram.
