Natalia Răilean, originară din Municipiul Bălți, se află în mijlocul unei povești pline de speranță și duce o luptă dublă pentru viață – pentru ea însăși și pentru fiica ei, Anghelina. Povestea ei este despre curaj, dragoste necondiționată și dorința de a trăi, în ciuda obstacolelor greu de înfruntat. Cazul lor este unul destul de rar. Și mama, și fiica suferă de aceeași maladie – cardiomiopatie dilatantă. Ambele au nevoie de transplant de inimă, scrie sănătateinfo.md.
Din păcate, asemenea intervenții în Republica Moldova, în acest moment, nu sunt realizate.
Timp de 15 ani Natalia a luptat pentru visul de a deveni mamă, iar după patru încercări de fertilizare in vitro, a cincea a fost cea norocoasă. Vestea că va avea gemeni a adus bucurie în viața ei și a soțului ei.
Adevărata încercare însă abia începea
Copiii aveau patru luni când Natalia a observat diferența. „Ei erau alături și am observat că în timp ce la băiat respirația era normală și uniformă, la fetiță respirația era mai deasă”.
La Bălți medicii au încercat să-i liniștească, spunându-le că fetița are o gaură în inimă care nu se închide, dar că nu este nimic grav. Totuși, au fost trimiși la Chișinău pentru investigații mai amănunțite. Ajunși la Institutul Mamei și Copilului. În doar 30 de minute, un consiliu medical s-a întrunit pentru a discuta cazul fetiței, iar Natalia a simțit că ceva nu este în regulă.
Anghelina a fost diagnosticată cu cardiomiopatie dilatativă, o afecțiune gravă la inimă, în special pentru o vârstă atât de fragedă. Inima ei este mărită, ceea ce determină o pompare mai lentă a sângelui și, de obicei, șansele de supraviețuire în astfel de cazuri sunt mici. Medicii au explicat că astfel de cazuri sunt extrem de rare, cu atât mai mult la copii de vârsta ei.
Diagnosticul a fost unul foarte dur
În momentul în care a fost anunțată despre diagnosticul bebelușului, Natalia nu a putut să înțeleagă pe deplin situația, deoarece nimeni din familia lor nu avusese probleme cu inima. A avut un atac de panică și, în acel moment, spune că a simțit că nu mai vrea să trăiască.
„M-am simțit copleșită de emoții și am avut un acces de isterie. Îmi amintesc că s-a apropiat de mine o doctoriță înaltă de statură, Zaharciuc Tatiana Dmitrievna. M-a îmbrățișat și mi-a spus să mă iau în mâini, pentru că acum doar eu pot să-mi ajut copilul. „Nu o s-o ajuți cu nimic dacă ești isterică și plângi,” mi-a spus ea atunci. „Mai bine să o strângi la piept, să îi vorbești și să îi transmiți că ai nevoie de ea. Deși are doar patru luni, ea te aude și înțelege ce îi spui”, mi-a zis ea atunci.
A fost o încurajare atât de puternică pentru Natalia, încât femeia a reușit să se liniștească și să se concentreze pe ceea ce avea de făcut mai departe.
„Am crezut-o pe Tatiana Dmitrievna. M-a făcut să o cred și așa m-am liniștit și am început lupta pentru viața fetiței mele. Au urmat zile întunecate, pline de incertitudine și teamă. Am vândut casa, am vândut cele două mașini ale familiei și tot ce aveam prin casă pentru a merge în Rusia, la Leo Bokeria, un reputat chirurg cardiac. Ajunși acolo, realitatea a lovit ca un trăsnet. Fetița mea era deja gri, iar medicii ne-au spus că avea nevoie de transplant de inimă. Era o intervenție dificilă, iar donatorii nu erau mulți. Fără a fi cetățeni ruși, am știut că aveam puține șanse să fim incluși într-o listă pentru transplant. În plus, frica mă copleșea, iar procedura părea ceva supranatural”.
Anghelina a primit terapie medicamentoasă, iar rezultatele au început să apară după doar șapte zile de internare. Starea ei s-a îmbunătățit în mod vizibil. Și medicii moldoveni confirmaseră că fetița avea nevoie de un transplant de inimă, dar i-au asigurat pe părinți că nu era o urgență și că terapia medicamentoasă putea ține starea ei sub control. Dar, în ciuda acestui fapt, neliniștea și frica nu o părăseau pe Natalia.
Într-o zi, povestește Natalia, în Moldova a venit un profesor din Franța, un specialist în chirurgia inimii. Înțelegând cât de grav era cazul fetiței, a examinat cu atenție toate detaliile, spunându-i Nataliei că o soluție posibilă ar fi un transplant de inimă, dar a adus în discuție și riscurile asociate. Existau întrebări fără răspuns clar: ar putea inima nouă să fie compatibilă cu restul organelor? Cum va decurge perioada de reabilitare post-transplant?
„Recomandarea lui a fost să menținem terapia medicamentoasă pentru moment și să evaluăm cu atenție fiecare pas înainte de a lua o decizie atât de importantă. Era o situație în care viața ei era în balanță, iar fiecare decizie conta enorm”, afirmă Natalia.
Femeia trăia o așteptare incertă. Ducea o bătălie cu propriile sentimente, speranța și frica ocupându-i gândurile și emoțiile. Își dorea să facă ce este mai bine pentru fetița ei. Își amintește mereu sfaturile medicului francez și înțelege importanța fiecărei decizii. Acum se concentrează pe menținerea tratamentului și pe monitorizarea atentă a stării fetiței.
Este recunoscătoare pentru fiecare zi de viață pe care o trăiesc împreună. Știe că fiecare moment este valoros. Fiecare zâmbet și fiecare mângâiere sunt de neprețuit pentru ele.
Un alt șoc și o veste devastatoare
Toamna trecută, viața Nataliei a fost lovită din nou de o veste devastatoare. După ani de luptă pentru sănătatea fiicei sale, ea însăși a fost diagnosticată cu aceeași boală cardiacă – cardiomiopatie dilatativă. A fost un șoc total pentru ea și pentru familia ei.
Medicii au încercat să găsească răspunsuri la întrebările apărute. Cum a fost posibil să treacă prin cinci proceduri de fertilizare in vitro, să facă o sumedenie de teste medicale și totuși să nu fie depistată nicio problemă cu inima ei? Medicii au venit doar cu presupuneri că boala ar fi fost ascunsă sau a apărut în urma unui infarct suferit înainte de pandemie și a infectării cu Covid-19. Cu toate acestea, niciunul dintre aceste răspunsuri nu a adus liniștea de care avea nevoie.
Durerea a fost și mai profundă atunci când a aflat că ea și fiica ei suferă de aceeași boală cardiacă și că amândouă trebuie să se lupte cu această provocare zilnică. Pentru orice mamă, gândul că inima copilului ei poate înceta să bată în orice moment este înfricoșător și copleșitor.
Restricții alimentare și fizice
Anghelina trăiește cu restricții și reguli stricte impuse de boala sa. Ea trebuie să fie extrem de atentă la fiecare aspect al vieții sale pentru a evita complicațiile și riscurile grave. Fiecare mișcare și fiecare alegere alimentară sunt făcute cu mare precauție. Nu are voie să bea mult lichid, deoarece o cantitate mare de apă poate pune presiune în plus pe inimă. De asemenea, trebuie să avite alimentele grase, care îi pot agrava starea de sănătate.
Îi este interzis să alerge sau să sară, deoarece orice efort fizic intens poate suprasolicita inima și poate duce la complicații grave. Activitățile fizice sunt limitate și monitorizate atent pentru a nu risca să pună în pericol sănătatea sa.
Chiar și emoțiile puternice sunt periculoase pentru Anghelina. Momentele de fericire excesivă sau stres intens pot avea un impact negativ asupra inimii sale fragile. Orice emoție puternică sau schimbare bruscă de dispoziție poate fi periculoasă pentru sănătatea sa.
La fel, Anghelina nu poate fi îmbrâncită sau speriată, deoarece orice traumatism în zona pieptului ar putea fi fatal pentru ea. Chiar și la școală colegii Anghelinei știu că trebuie să fie atenți cu ea pentru a nu-i provoca suferință.
În ciuda tuturor acestor restricții și pericole, Anghelina găsește puterea de a trăi cu bucurie și speranță. Fiecare zi este o bătălie pentru ea, dar și o oportunitate de a fi alături de cei dragi și de a-și împlini visele în ciuda provocărilor cu care se confruntă. La ai ei 7 anișori este pasionată de poveștile cu prinți și prințese.
Asigurarea cu medicamentele necesare, o provocare
Natalia povestește că acum 7 ani era dificil să găsească medicamentele necesare pentru tratamentul Anghelinei. Unele preparate medicale esențiale nu erau disponibile în țară și a trebuit să le aducă din Rusia.
Chiar și acum, deși unele dintre medicamentele de care are nevoie Anghelina sunt compensate, nu toate sunt acoperite de sistemul de sănătate. Acest lucru înseamnă că Natalia este nevoită să suporte o parte semnificativă din costurile medicamentelor din propriul buzunar. Luna de lună, ea cheltuiește în jur de 5000 de lei pentru a asigura tratamentul necesar pentru ambele. Aproximativ atâția bani primește femeia pensia de invaliditate.
Această povară financiară adițională pune familia într-o situație dificilă, deoarece acești bani ar putea fi folosiți pentru alte necesități ale gospodăriei sau pentru a-și asigura un trai mai confortabil. Cu toate acestea, Natalia nu face nicio concesie când vine vorba de sănătatea și binele fetiței sale. Este hotărâtă să facă tot ce este necesar pentru a se asigura că Anghelina primește tratamentul de care are nevoie și că trăiește cât mai bine posibil în ciuda condiției sale medicale dificile.
Fetița are nevoie și de investigații suplimentare, care nu sunt acoperite de sistemul de sănătate și ale căror costuri familia Răilean le suportă cu greu. Pentru a le putea acoperi, soțul Nataliei este nevoit să muncească în străinătate.
Natalia ar fi vrut să-și ducă fiica la un centru de reabilitare ori sanatoriu unde să beneficieze de un tratament adecvat, dar în Republica Moldova nu există asemenea servicii pentru pacienții cu cardiomiopatie dilatativă.
„Am căutat să aflăm dacă există proceduri potrivite pentru boala ei la un astfel de sanatoriu și ni s-a comunicat că din păcate, tratamentul necesar pentru cardiomiopatia dilatativă pe care o are Anghelina nu este disponibil acolo”.
Femeia mai spune că tot ce-i poate oferi acum fiicei sale este tratamentul pe care-l indică medicii. Ea își pune toată încrederea în ei și urmează cu strictețe toate recomandările.
„Dacă aș fi avut studii medicale, poate aș fi putut să-mi dau seama dacă medicii fac totul corect sau nu. Pentru că nu am cunoștințe în domeniul medical, îmi pun totala încredere în echipa de medici care ne tratează. Dacă ei spun că trebuie să urmez anumite pastile sau proceduri, voi face exact așa, fără să am vreo obiecție. Nu am altă opțiune. Ei au reușit să salveze viața copilului meu și să ajungem până la această etapă, așa că înseamnă că metoda de tratament aleasă de ei este corectă și eficientă. Văd cu ochii mei rezultatele muncii lor, așa că am încredere deplină în deciziile lor”.
În Moldova nu se face transplant de inimă
În ceea ce privește propria maladie cardiacă, medicii i-au spus Nataliei că starea ei este ireversibilă și că singura soluție este, la fel ca în cazul fiicei, transplantul de inimă.
„Terapia cu medicamente poate fi eficientă în cazul copiilor, dar în cazul adulților pot apărea complicații care fac transplantul o opțiune necesară. E o realitate dificilă cu care trebuie să mă confrunt. Simt că mă sufoc uneori ca și cum am uitat cum se respiră. Durerea este constantă, ca o rană care nu se vindecă niciodată. E uneori atât de greu să țin chiar și o lingură în mână, pentru că vârfurile degetelor îmi amorțesc. Sunt zile când frica mă copleșește și mă gândesc la ce ar putea să se întâmple cu copilul meu”.
SanatateINFO: Ce vă sperie cel mai mult?
„Cel mai mult mă tem să-mi pierd copilul. Este cea mai mare frică a oricărei mame. Cu acest diagnostic aspru de cardiomiopatie dilatativă, inima ei ar putea să cedeze în orice moment. De aceea, trăim cu ziua de azi și ne bucurăm de fiecare moment. O las să-și trăiască viața de copil și îi permit să alerge și să sară, pentru că nu poți să-i interzici copilului să fie copil. Nimeni nu ne-a învățat să fim părinți pentru copii cu afecțiuni cardiace grave,” mărturisește Natalia.
Natalia știe că lupta este grea, dar spune că încrederea pe care o are în medici și dragostea ei necondiționată pentru familie sunt sursele care o țin în mișcare. Deși nu cunoaște cifra exactă a copiilor care suferă de vicii cardiace, Natalia spune că în Republica Moldova sunt destul de mulți. Nimeni însă, dintre cei cu care ține legătura, nu ar avea nevoie de transplant de inimă.
Ea ne-a împărtășit cazul unei mame al cărui copil, din cauza maladiei cardiace de care suferea, a murit în drum spre grădiniță. Istoria acestei mame, dar și altora care au copii cu vicii cardiace o marchează destul de mult, încât a decis că trebuie să vorbească public despre ccazul lor în mod special, dar și să sensibilizeze opinia publică și autoritățile privind necesitatea efectuării transplnaturilor de inimă în Republica Moldova.
Din nefericire, în Republica Moldova nu se face transplant de inimă și nici nu există o listă de așteptare pentru acești pacienți. Nu se știe nici câți adulți au nevoie de transplant cardiac și nici câți copii ar avea nevoie de o asemenea intervenție. Oficial se știe că doi moldoveni au primit inimi noi în ultimii ani, însă intervențiile au fost realizate în afara țării.
Literatura de specialitate spune că cei mai mulți dintre pacienții cu o asemenea afecțiune cardiacă au nevoie de transplant de cord.
